Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Тут задаем форумчанам вопросы, по серьезным жизненным проблемам, которые не связаны прямо с переживанием горя
Аватара пользователя
Iv.OlGA
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 16 май 2017, 18:04
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Переживаю горе, хочу получить помощь

Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение Iv.OlGA »

Здравствуйте!
Воспитываю и ращу сына 13.5 лет, инвалид детства,сочетанные пороки,связанные с хромосомной мутацией.Все года была борьба сначала за жизнь,так как состояния острые-отёки,пневмонии,эпилепсия. 9 лет ребёнок не спал из-за постоянных болей и я вместе с ним, урывками,часа два в сутки,раз в неделю примерно,а то и того меньше.Первые четыре года помогала родительница,потом мы переехали,следом произошли события сначала умер родной брат молодой,потом впал в измену муж,впоследствии бросил.Я бралась за всё,изыскивала деньги на лечение,на операции,боролась за социализацию,водила в сад,потом центры,потом пробовала школу 8 вида,надеясь на толчок.Но в в декабре 2015 года сдав анализ крови на микроматричное кариотипирование,в марте 2016 я получила диагноз,что ребёнок полностью нежизнеспособен. То есть каждый день может стать последним. Это внешняя мутация,заключащаяся в потери части 2-й хромосомы.Все эти года я чувствовала что-то такое,но надеялась.Теперь же мне отрезали все пути. У ребёнка повреждение всех органов и систем,самое важное из всего-стойкое расстройство психики,безречевой и с элементами деменции ребёнок.Диета сложная,все отправления под себя, плюс постоянные боли.Для чего я это описываю? Чтобы понятно было,что уход за таким ребёнком сложен во всех смыслах.Год назад мне пришлось снова перевезти себя и сына в деревенскую местность. Так как в городе он болеть стал непереставая.Я выбилась из сил.В том году ходила и посещала центр пограничных состояний,пила АДы.У меня нарушение сна,постоянные,ежедневные красочные сны,даже на АДах.И конечно,потерян смысл моего труда.Унываю.Отчаивась.Болею.Головные боли,кружения.Силы на исходе.Помогает моя мама,но она под 70 возраст.От психиатра постоянно слышу,чтобы я такого безнадёжного ребёнка определила в ПНИ.
Если честно,то в центре психиатрической помощи,куда я ходила,ограничилось всё только АДами. Серьёзной работы не было. То есть мы-невидимые люди. Как будто не обращаюсь,не прошу. Сама то я мало могу.Как выдерживать постоянный страх, безнадёжность? Как выспаться? Отдых мне недостижим,так как некому ухаживать длительное время. Доход-пенсия и алименты.Деревня без дороги,далеко от города и связь очень плохая. Поверьте,я не утрирую. Слова о том,что у кого-то ещё хуже я перестала воспринимать.
«Содействует злое благому намерением неблагим»

Аватара пользователя
ваша сестра
Друзья
Сообщения: 8457
Зарегистрирован: 13 янв 2014, 07:35
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Получил помощь, теперь хочу помогать другим

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение ваша сестра »

Здравствуйте!
Для начала.Мне ваша ситуация так видится
https://www.elfikacka3ka.ru/kolechko-kolco/
Далее,если позволите,напишу вам,свои размышления...Взгляд дилетанта,без цели осуждения, с желанием помочь разобраться в ситуации,учитывая ваш опыт
Iv.OlGA писал(а):..Если честно,то в центре психиатрической помощи,куда я ходила,ограничилось всё только АДами. Серьёзной работы не было...
У меня вопросы,скорее в виде мысленного диалога.
Что в вашем понятии серьёзная работа? Готовы ли вы к ней?
Iv.OlGA писал(а):...Первые четыре года помогала родительница..
Это,видимо,мама? :oops:
Думаю,что если даже специалисты и говорили вам о признаках социопатии,то вы не заостряли на этом внимание,потому что это часть вашей жизни очень закрытого человека,со своим мироощущением.
Вы сильная,умная и сейчас понимаете,что с уходом ребёнка рушится вся ваша система жизненных координат.Каким мне видится "выход".Надо отдать ребёнка в ПНИ,при условии вашего туда трудоустройства.Там такая нехватка рук,что наверняка сможете там даже жить.Это даст возможность ,быть рядом с ребёнком,но"передохнуть",поспать,уменьшить чувство страха,вины и боли,а также сможет решить проблему свободного времени и смысла жизни.У вас такой бесценный опыт сложного ухода,он не должен бессмысленно пропасть. Общаюсь с коллективом такого интерната в течение пяти лет,стараюсь помочь и детям и персоналу.Сейчас сосредоточилась на курировании волонтёрской группы,которая вывозит деток на прогулки на колясках. Проблема,в том,что персоналу некогда сильно рассказывать об особенностях деток,я тоже не сильна в этом,помогают родители,которые хоть и отдали детей в ПНИ,но связи с ними не теряют,приходят и покормить и погулять..И дети рады такому участию и персонал,потому что всё делается с желанием и любовью, бывает, в отчаянии сдадут деточку,а потом забирают...и все относятся к этому с пониманием. :heart:
И к тем,кто оставил и к тем,кто забрал... :friend:

Аватара пользователя
Iv.OlGA
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 16 май 2017, 18:04
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Переживаю горе, хочу получить помощь

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение Iv.OlGA »

ваша сестра писал(а): Что в вашем понятии серьёзная работа? Готовы ли вы к ней?

Это,видимо,мама?
Думаю,что если даже специалисты и говорили вам о признаках социопатии,то вы не заостряли на этом внимание,потому что это часть вашей жизни очень закрытого человека,со своим мироощущением.
Вы сильная,умная и сейчас понимаете,что с уходом ребёнка рушится вся ваша система жизненных координат.Каким мне видится "выход".Надо отдать ребёнка в ПНИ,при условии вашего туда трудоустройства.Там такая нехватка рук,что наверняка сможете там даже жить.Это даст возможность ,быть рядом с ребёнком,но"передохнуть",поспать,уменьшить чувство страха,вины и боли,а также сможет решить проблему свободного времени и смысла жизни.У вас такой бесценный опыт сложного ухода,он не должен бессмысленно пропасть. Общаюсь с коллективом такого интерната в течение пяти лет,стараюсь помочь и детям и персоналу.Сейчас сосредоточилась на курировании волонтёрской группы,которая вывозит деток на прогулки на колясках. Проблема,в том,что персоналу некогда сильно рассказывать об особенностях деток,я тоже не сильна в этом,помогают родители,которые хоть и отдали детей в ПНИ,но связи с ними не теряют,приходят и покормить и погулять..И дети рады такому участию и персонал,потому что всё делается с желанием и любовью, бывает, в отчаянии сдадут деточку,а потом забирают...и все относятся к этому с пониманием.
И к тем,кто оставил и к тем,кто забрал...

Здравствуйте!
Серьёзная работа, как я понимаю,это обозначить проблему, согласиться с ней, а потом находить методики выхода эмоционального. Сейчас нет, я сдулась, всего полтора года назад я многое делала. Но тем не менее,легче не стало(вернее стало,я научилась жить,но накаты сохранились). Просто в центре не было и нет психотерапевтической помощи. АД, сеанс гипноза (релаксации) и всё. На сеансы я ходить не могла почему-то , у меня начинало болеть тело, хотелось встать, ну я так и делала,уходила.
Да, мама.
Насчёт закрытости-это вы поторопились ;) Мироощущение присуще любому человеку, но я не консерватор в таких вопросах.
Про ПНИ вопрос решён давно,нет мне благословения на него. Да и я не смогу.
Потом, был у меня контакт со специалистом из этого ПНИ (у нас один) Вначале человек рассказывал, как у них хорошо и тп (правда,хорошо,я узнавала) Но потом,познакомившись поближе с сыном, пообщавшись с нами,поглядев, сказал,что отказывается от рекомендаций, так как ребёнок совершенно домашний, нужен индивидуальный уход. А потом прибавил фразу "Вы не обижайтесь,но ваш мальчик у нас больше 2-х недель не задержится. Готовы вы к этому?"
Я вообще не осуждаю никого, отдали или забрали, люди и обстоятельства разные. Сегодня у них,завтра у меня. ПНИ у нас территориально очень далеко (170 км)
«Содействует злое благому намерением неблагим»

Вера Борисовна
Друзья
Сообщения: 4555
Зарегистрирован: 23 дек 2014, 19:07
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Переживаю горе, хочу получить помощь

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение Вера Борисовна »

Как я Вам сочувствую. Не знаю чем помочь, только словом. Держитесь, изыскивайте моменты, когда можно поспать, нельзя без отдыха. Дай, Господи, Вам сил и утешения.

Аватара пользователя
Iv.OlGA
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 16 май 2017, 18:04
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Переживаю горе, хочу получить помощь

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение Iv.OlGA »

Вера Борисовна писал(а):Как я Вам сочувствую. Не знаю чем помочь, только словом. Держитесь, изыскивайте моменты, когда можно поспать, нельзя без отдыха. Дай, Господи, Вам сил и утешения.
Спаси Господь вас!!!
«Содействует злое благому намерением неблагим»

Аватара пользователя
ваша сестра
Друзья
Сообщения: 8457
Зарегистрирован: 13 янв 2014, 07:35
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Получил помощь, теперь хочу помогать другим

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение ваша сестра »

Iv.OlGA писал(а): ....Насчёт закрытости-это вы поторопились ;) ..

Возможно.
Напишите о своей открытости,в чём она заключается?
Прошу заметить,что хотелось бы помочь советом, действительно,поэтому и задаю такие вопросы.
Iv.OlGA писал(а):..про ПНИ вопрос решён давно,нет мне благословения на него. Да и я не смогу...

Но ведь вопрос поднимался давно,тогда не было возникших обстоятельств с вашим здоровьем, если вы не сможете ухаживать за ребёнком,что с ним будет?
Нет благословения от кого?
Iv.OlGA писал(а):..А потом прибавил фразу "Вы не обижайтесь,но ваш мальчик у нас больше 2-х недель не задержится. Готовы вы к этому?"..

Специалист верно охарактеризовал вашего ребёнка,но ведь и верно то,что момент вашего нахождения рядом даже не рассматривался.
Iv.OlGA писал(а):..ПНИ у нас территориально очень далеко (170 км)..

а что вас держит,там где вы живёте сейчас?
Iv.OlGA писал(а):...Деревня без дороги,далеко от города и связь очень плохая..

Аватара пользователя
Iv.OlGA
Сообщения: 16
Зарегистрирован: 16 май 2017, 18:04
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Переживаю горе, хочу получить помощь

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение Iv.OlGA »

ваша сестра писал(а):Напишите о своей открытости,в чём она заключается?
Прошу заметить,что хотелось бы помочь советом, действительно,поэтому и задаю такие вопросы.

Большое спасибо!
Открытость-это способность к диалогу, к новому пониманию, изменению сознания, вначале, потом и дела подтянутся. Я думаю, может я что-то упускаю, не знаю. Был бы интернет сносный, я бы давно по скайпу говорила со специалистами. В городе так было, в общем-то мне очень помогли. Но год как мы теперь в деревне.
ваша сестра писал(а):Но ведь вопрос поднимался давно,тогда не было возникших обстоятельств с вашим здоровьем, если вы не сможете ухаживать за ребёнком,что с ним будет?
Нет благословения от кого?

Может я скажу непонятное, но живу одним днём,решаю проблемы по мере поступления. Конечно,я планирую,но простые дела-в какой день ехать за продуками,ко врачам и тп.
Благословение не дал, и даже два письма прислал о.Илий (Ноздрин)
ваша сестра писал(а): момент вашего нахождения рядом даже не рассматривался[/size]
Рассматривался. Для сочетанных пороков в психике плюс аутичность практически человека консервируют в своём мире, любое (вынужденное) изменение привычного пространства получаем приступ и заболевание.
ваша сестра писал(а):а что вас держит,там где вы живёте сейчас?

Сынок и держит :) Ему тут очень хорошо!
Приходится напоминать пеликана :)
«Содействует злое благому намерением неблагим»

Аватара пользователя
ARISHA
Сообщения: 1133
Зарегистрирован: 13 июн 2014, 00:25
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Переживаю горе, хочу получить помощь

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение ARISHA »

Ольга, здравствуйте! Надеюсь,что правильно поняла ваше имя. Я очень вас понимаю и сочувствую. Я сама воспитываю ребенка с ДЦП. Прошли все круги ада, вот только папа нас не бросил, а был всегда рядом. Но, к сожалению, 3 года назад он покинул этот мир. Нам то же предлагали и отказаться от ребенка и потом уже - не мучить тяжелейшим лечением, а оставить все как есть. Но мы с ослиным упрямством шли вперед. Результат- высшее образование, работа по специальности, самостоятельно водит машину. Оставить ребенка или сдать в интернат- этот вариант даже нами не рассматривался. Раз Бог нам послал такого ребенка- значит это наш крест и только нам его нести. Тяжело все это, но взгляда и вздоха своей кровинушки достаточно для того, чтобы силы опять появлялись. Оля, держитесь из последних сил и уповайте на Бога- там все уже за нас решили (и про силы то же).
Судьбе спасибо говорю я за тебя..

Аватара пользователя
ваша сестра
Друзья
Сообщения: 8457
Зарегистрирован: 13 янв 2014, 07:35
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Получил помощь, теперь хочу помогать другим

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение ваша сестра »

Iv.OlGA писал(а):...Открытость-это способность к диалогу, к новому пониманию, изменению сознания, вначале, потом и дела подтянутся. Я думаю, может я что-то упускаю, не знаю...
Значит могут быть диалоги,...вот уже и Ира подключилась.
Ира, :privet: ,знаешь,то,что ты писала о своём сыночке,дай Бог ему здоровья-это одно,здесь же,у Ольги,другое
Iv.OlGA писал(а):... в декабре 2015 года сдав анализ крови на микроматричное кариотипирование, в марте 2016 я получила диагноз,что ребёнок полностью нежизнеспособен. То есть каждый день может стать последним. Это внешняя мутация,заключащаяся в потери части 2-й хромосомы.Все эти года я чувствовала что-то такое,но надеялась.Теперь же мне отрезали все пути. У ребёнка повреждение всех органов и систем,самое важное из всего-стойкое расстройство психики,безречевой и с элементами деменции ребёнок.Диета сложная,все отправления под себя, плюс постоянные боли...
И речь совсем не идёт о том,чтобы дитя сдать.Моё предложение попытаться переместится вместе в ПНИ,ещё и потому что состояние матери стало тоже не из лучших.
Тебе,Ира муж помогал,ты среди людей была,а они в деревне,где все заняты работой и думаю,что Ольга с сыном, не избалованы вниманием.
Я ведь её ,Ира хорошо понимаю,муж мой пошёл в больницу для установки диагноза,а забрала его полностью парализованного,с мочевым катетером,с пролежнем на крестце,в кулак,с неизлечимой болезнью и фразой-готовьтесь.... :( Мы,вдвоём,поселились на первом этаже,потому что таскать носилки с 7 этажа,где жила наша семья, было нереально.Это был какой то вакуум. Бесконечное переворачивание, туалет, кормление,страх,что от лежания начнётся пневмония,пролежень.На общение с кем то времени было ноль и оно было бесполезное,навыков ухода ни у кого не было и психологически было тяжело всем.Над всеми висела фраза:"Готовьтесь.."Но ко мне быстро пришло понимание,что без специалистов, без дельных советов,мы пропадём и поэтому стала добиваться консультаций, операций,(это был дорогостой и считалось,что с нашим диагнозом такое лечение ни к чему),хоть это и было верно,но нашлись ЛЮДИ,которые "лечили,тащили"его вместе со мной ещё пять лет и их мой миленький прожил и не в тоске,а с надеждой и Верой.И ушёл ко Господу,а я с теми людьми остаюсь до сих пор ,хочется хоть немного быть на них похожей, хоть рядом постоять...

Аватара пользователя
ARISHA
Сообщения: 1133
Зарегистрирован: 13 июн 2014, 00:25
Пол: жен.
Вероисповедание: Православие
Цель пребывания на форуме: Переживаю горе, хочу получить помощь

Re: Болеет ребенок. Как все это выдерживать?

Сообщение ARISHA »

Нина, я очень хорошо понимаю ,каково Оле жить с таким ребенком вдали от цивилизации. Не зря она просит моральной поддержки здесь- ну просто уже не у кого ее просить. В свое время мы устроили сына в спец детсад, где с ним занимались врачи , логопеды и тд. Я имела возможность работать в это время. Представьте- девочка 48 кг через весь город на руках возила сына в сад каждый день. Машины тогда еще не было, ребенку уже под 8 лет, а он просто не может идти, ноги выворачиваются наизнанку. Я все терпела- и косые взгляды и комментарии. Но у нас стояла впереди цель- улучшить свое состояние. А если стоит вопрос, что в учреждении могут сократить дни на земле, то не знаю сможет ли мать решиться отдать ребенка на это. В хосписах то же помогают облегчить страдания, но ведь мы не отдали туда своих мужей. А здесь СЫН..... Не знаю, что и посоветовать. Только все решать самой и по своим силам.
Судьбе спасибо говорю я за тебя..

Ответить

Вернуться в «Помогите советом!»